Gemenskap viktig för protesanvändare
Att förlora en lem är en livsförändrande händelse som kan påverka allt från vardagslivet till ens identitet. Men hur upplever egentligen personer som använder proteser sin vardag? Forskning från Hälsohögskolan vid Jönköping University ger oss insikter i deras erfarenheter och utmaningar. Resultaten visar att bland det viktigaste för att gå vidare efter en amputation är möjligheten att känna sig delaktig i en gemenskap av likasinnade.
Studierna, som fokuserar på personer med nedre extremitetsproteser (lower-limb prosthesis user, LLPU), visar att för många protesanvändare är den första perioden efter amputationen en tid av fysisk och känslomässig anpassning. Vissa upplever en omedelbar acceptans av sin nya situation, medan andra kämpar under flera år innan de når denna punkt. Trots detta visade det sig att många protesanvändare strävar efter att leva ett normalt liv och inte låta sin amputation hindra dem.
Processen för att anpassa sig till livet efter en amputation är dock unik för varje individ. För vissa kan acceptansen ske relativt snabbt, särskilt om amputationen var ett medvetet beslut för att lindra smärta eller förbättra funktion. För andra kan det ta lång tid att komma till en punkt där de accepterar sin nya verklighet och känner sig bekväma i sin kropp. Det krävs ofta en period av djup självrannsakan och acceptans för att kunna gå vidare.
Denna anpassning påverkas av flera faktorer, inklusive möjligheten att träffa andra protesanvändare, tillgången till korrekt information om proteser och förmågan att hitta en balans i sin dagliga rutin för att undvika överansträngning.
Att finna gemenskap och stöd
En av de mest betydelsefulla faktorerna för att gå vidare efter en amputation är möjligheten att känna sig delaktig i en gemenskap av likasinnade. Genom att träffa andra protesanvändare antingen på plats eller online, på till exempel sociala medier får de en känsla av att inte vara ensamma i sina upplevelser och utmaningar.
Denna gemenskap kan vara en ovärderlig källa till stöd, inspiration och vägledning när man navigerar genom det nya livet som protesanvändare.
– Genom att umgås med människor som har liknande erfarenheter ser amputerade att de inte är ensamma om sina utmaningar, de kan samla praktiska tips för att lösa problem och hämta inspiration från varandras resor. säger Nerrolyn Ramstrand, professor i ortopedteknik vid Hälsohögskolan, Jönköping University.
Noterbart är att deltagarna i studien inte uttryckte en önskan att vara fullt funktionsdugliga eller "normala", som beskrivs i andra studier. Utan de finner sin "normalitet" i en gemenskap av människor som också hade upplevt en amputation.
Söker alternativa källor
Det är inte bara kamratstöd som är viktigt. Tillgången till korrekt information om proteser är avgörande för att användarna ska kunna fatta informerade beslut om sin vård och sina ortopedtekniska enheter. Forskningen visar att många protesanvändare upplever att deras behov av information inte tillfredsställs av sina vårdgivare, vilket leder till att de söker alternativa källor, oftast på internet. Detta pekar på behovet av att förbättra tillgången till relevant information från vårdpersonal och digitala plattformar.
En annan utmaning som framkom är tillgången till proteser och service. Många deltagare berättade om situationer där inte kunde få tillgång till ortopedteknisk service inom en lämplig tidsram. Det är därför, enligt forskarna, viktigt att säkerställa en smidig tillgång till proteser och service för att minimera avbrott i användarnas liv och maximera deras möjlighet att delta fullt ut i samhället.
– När, var och vem man får ortopedtekniska tjänster ifrån är en viktig fråga för protesanvändare som känner sig begränsade i sitt val av vårdgivare. Det finns en stark önskan om ökad möjlighet att få välja den vårdgivare som man vill ha, säger Nerrolyn Ramstrand.
Sammanfattningsvis visar forskningen på flera viktiga områden där vården och stödet för protesanvändare kan förbättras. Genom att främja sociala interaktioner och kamratstöd, förbättra tillgången till information och säkerställa en smidig tillgång till proteser och service, kan man bidra till att förbättra livskvaliteten för personer som lever med proteser och främja deras deltagande och integration i samhället.
Kontakt
- Professor
- Hälsohögskolan
- nerrolyn.ramstrand@ju.se
- +46 36-10 1271