Vems kunskap räknas?

Tankar från ett samtal som borde ha hållits tidigare.

”Allt” stängde ner våren 2020. Nästan över en natt blev vi tvungna att sköta vårt liv över nätet, vi handlade mat, arbetade och socialiserade genom en skärm. I vissa länder fickmänniskor knappt lämna hemmet.

En omstörtande och omvälvande period såklart. En rädsla för sjukdomen som orsakat allt, kombinerat med frustration över den påtvingade isoleringen och begränsningarna den medförde, både privat och professionellt.

Tänk om det hade funnits en grupp som redan hade gjort den omställningen. Där det här livet hade pågått i många år, där man var van att tackla enformigheten i att se samma fyra väggar dag efter dag. Där den digitala samvaron var etablerad sedan länge, och där det fanns pågående diskussioner och samtal kring utmaningar, svårigheter och lösningar.

Tänk om vi bara hade kunnat sätta oss ner och ta del av den kunskapen då, våren 2020. Fråga, lyssna, lära. Det hade väl underlättat något enormt?!

Nu är det så att det faktiskt finns individer som redan levde isolerade och hanterade sina liv ”på distans” sedan många år, men vi valde att inte fråga, än mindre lyssna och lära. Det handlar personer som är kroniskt sjuka eller har någon funktionsnedsättning.

Varför tog vi inte del av deras kunskap? Tror vi att vi är lite förmer, att vi minsann kan fixa det här bäst själva? Ser vi ner på dem så till den milda grad att vi hellre ratar deras kunskap än tar del av den, drar nytta av den? Eller tänker vi att den som har en funktionsnedsättning inte kan bidra med kunskap?

Tyvärr kan det vara så. Människorna det handlar om är experter på att leva i en sorts utanförskap, men funktionsnedsättningarna gör att vi bortser från deras kunskap. Det här är ett exempel på ableism.

Claudia Gillberg

En bortglömd källa

Claudia Gillberg är affilierad forskare vid Encell och sedan många år bosatt i Storbritannien, där hon arbetar och forskar från hemmet. Hon lever med en kronisk sjukdom och berättar om frustrationen över att vara en resurs som helt enkelt glöms bort.

– Det finns en uppsjö av kunskap att tillgå för dem som vet var de ska vända sig. Samtal som har pågått i många år. Nu flyttar den friska världen in i där och marginaliserar dem som redan är marginaliserade. Det finns ganska mycket empiri om kroniskt sjuka människor, som alltid är utanför, som visar på att det går faktiskt ganska bra att leva annorlunda, säger hon.

Förutom att många som länge har levt och verkat genom skärmen gärna hade velat bidra med sin kunskap, så kom samhällets snabbhet i den digitala omställningen totalt oväntat. Det blev nästan som ett slag i ansiktet.

- Claudia berättar om en frustration av att år efter år ha fått höra att digitala lösningar och anpassningar för att inkludera fler är omöjligt, och sen få se hur samhället på ett par veckor ställer om för att friska personer inte ska behöva missa teaterföreställningar eller behöva fysiskt gå in i butiker för att handla. Då blir ens egen oviktighet för samhället smärtsamt tydlig.

Till detta kom att pandemin-diskussionerna på nätet ofta konstaterade att det ändå bara är personer med underliggande sjukdomar som dör, så det är inget att bry sig om, och samhället borde vara öppet som vanligt. Ja, då blev det tungt att befinna sig online, en arena som i många år hade varit ens självklara vardagsrum och kontor. Claudia loggade ut.

Man borde bli frisk eller dö

När hon för tio år sedan blev allvarligt sjuk var det såklart en chock. Livet som hon kände till det var över och framtiden var svår att visualisera. Dessutom behövde hon förhålla sig till omgivningens reaktioner.

– Vad gör du när du inte kan följa det vanliga narrativet, att bli sjuk, få behandling och sedan bli frisk eller så dör du. Kronisk sjukdom är en helt annan sak. Människor kan inte relatera. De vill inte veta. Det är något som är väldigt irriterande för vissa.

Claudias nya livssituation fick henne att gå tillbaka till de teorier hon hade använt sig av i sin forskning, men nu från ett annat perspektiv. Exempelvis upptäckte hon att västerländsk feministisk teori har en komplicerad relation till sjuka och funktionshindrade.

– Vi behöver en feministisk teori som handlar om sjukdom, utanförskap, funktionsnedsättning etcetera. Var är aktivismen? Det finns ingen rörelse för kvinnor som mig.

Kampen för rätt till heltid, som har hjälpt så många och som Claudia hyllar, har samtidigt diskvalificerat en grupp som har mycket att bidra med om de får göra det på ett annat sätt än 40 timmar i veckan. Hon efterlyser en större flexibilitet när det gäller deltagande i arbetslivet.

– Ganska många skulle må bättre, färre skulle gå sönder om det fanns mer spänst i systemet. Av många olika skäl som inte ens har med mig att göra.

Bestående förändring?

I den bästa av världar har pandemins påtvingade hemmakontor öppnat möjligheten för fler sätt att vara delaktig i arbetslivet. Men det förutsätter att man i kunskapsintensiva branscher kan särskilja mellan intellekt och närvaro på arbetsplatsen. Att man erkänner den resurs och den erfarenhet som finns grupper som inte längre kan kliva in fysiskt på kontoret varje dag. Förutom att Claudia behövde förhålla sig till en ny vardag i och med sjukdomen, så insåg hon att hennes resurs som akademiker, hjärnan, inte värderades lika högt när hennes kropp inte fungerade som förut.

– Finns vi inte alls i föreställningsvärlden eller är det så att vår kunskap inte kan erkännas som kunskap? Eller är det så att vi finns men är fullständigt oviktiga? Om vi inte synliggör det faktum att det finns funkislärare och att det finns universitetslektorer som är kroniskt sjuka då upprätthåller vi det här att den som besitter kunskap har en frisk kropp. Då skapar vi hela tiden den här skiljelinjen. Man skulle kunna göra så otroligt mycket. Det fattas bara fantasi.

Redan innan pandemin skrev Claudia Gillberg texten Pyjamas wearing mentors, där hon pekar på hur till exempel klädsel, eller varifrån man arbetar, påverkar synen på den kunskap som förmedlas.

Institutions and organisations can become proactive in allocating worth to the right of the divide, especially if they notice a shift in attitude from non-disabled teachers who consciously make different, unexpected choices, e.g. a pyjamas-wearing mentor who can conduct meetings only via Skype. The pyjamas and the format of such a meeting do not render the mentoring an unworthy professional activity. There is validity of what is to the right of the divide, no matter how it looks. (Gillberg, 2020: 52 Länk till annan webbplats, öppnas i nytt fönster.)

”Genom att bryta mot institutionaliserade föreställningar om den som undervisar, har pyjamasen potential att öppna för systemisk förändring. Med andra ord utmanas idéer om vem som har något att bidra med till individens lärande”, skrev Cecilia Bjursell i ett blogginlägg apropå Claudias text Länk till annan webbplats, öppnas i nytt fönster..

Många hävdar att pandemin permanent har förändrat vår syn på hemarbete. Genom att omfamna de anpassningar och tekniska lösningar som nu har tvingats fram skulle vi kunna ta tillfället i akt att inkludera den grupp som sedan länge har arbetat och verkat hemifrån. Men då måste vi själva, som har välfungerande kroppar, ändra vårt sätt att tänka kring kunskap, lärande och vem som har något värdefullt att bidra med. Då måste arbetsgivare våga utmana tanken om vem som är till exempel en bra forskare och lärare.

“Educators choosing disabled mentors choose to cross an ontological and epistemological chasm but once they have arrived, the de-mystification process of disability and genuine participation can commence.” skriver Claudia Gillberg.


Sara Bref


Claudia Gillberg berättar om sin forskning, från 2019:

2021-09-23